Tre sono i percorsi che orientano le attività del GdL PP e la relativa programmazione:

• attività formative e di informazione

La formazione riveste un’importanza strategica, perché da un lato permette alle politiche sanitarie d’incontrare le aspettative del terzo settore in modo costruttivo, dall’altro rafforza l’empowerment ed il coinvolgimento del paziente. Il GdL PP s’impegna nel diffondere la conoscenza sugli strumenti che permettano di dare valore al vissuto e alla voce dei pazienti. Fra gli strumenti che rivestono un ruolo chiave ci sono ci sono i PROMs (Patient Reported Outcome Measures), misure di esito riferite dal paziente, e i PREMs (Patient Reported Experience Measures), ossia misure di esperienza riferite dal paziente stesso. Il percorso formativo oggi prosegue grazie alla collaborazione con esperti di biostatistica delle Università di Padova e Torino, organizzando webinar gratuiti sugli Studi di Preferenza. Portare avanti attività formative e di informazione per il Gruppo significa anche dare voce a nuovi percorsi di cura (Terapie complementari), in un confronto virtuoso con Professionisti Clinici e Istituzioni.

• coinvolgimento delle Associazioni Pazienti;

Altro percorso, che ha ricoperto fin da subito un ruolo chiave per il Gruppo, è quello che riguarda il coinvolgimento con le Associazioni Pazienti, attraverso congressi ed eventi dedicati per dare la parola ai rappresentanti dei pazienti, in un’ottica di Patient Engagement. Rientra fra questi eventi il seminario “Il coinvolgimento del paziente nella ricerca clinica: presente e futuro”, tenutosi nel 2019 e l’incontro tenutosi nel 2024, durante il Congresso SIMeF, dal titolo “Paziente: un partner essenziale per le nuove sfide del sistema salute”.

• monitoraggio delle tendenze di evoluzione del sistema salute.

Il monitoraggio delle tendenze di evoluzione del sistema salute è cruciale, considerato che il paziente ha un ruolo sempre più centrale all’interno dei processi decisionali sanitari, sia per ciò che riguarda la creazione dei percorsi di cura e la qualità dell’assistenza, che per lo sviluppo e la valutazione delle tecnologie sanitarie. Per fotografare lo stato dell’arte di queste relazioni in continua evoluzione, il GdL PP ha lanciato, in collaborazione con IQVIA, una survey a livello italiano – COMPASS

PATIENT ADVOCACY – finalizzata a comprendere come le principali aziende farmaceutiche localizzate in Italia (italiane e affiliate) si siano strutturate per dialogare, interagire e collaborare con le Associazioni Pazienti.

Il GdL PP prosegue le sue attività di interazione proficua tra il mondo dei pazienti (e dei caregivers) e quello accademico, aziendale, istituzionale e della ricerca con un orientamento alla Patient Advocacy per dare continuità e supporto interdisciplinare.