Il 14 aprile ed il 5 maggio 2025 il Gruppo di Lavoro Patient Partnership di SIMeF in collaborazione con l’Università di Torino e l’Università di Padova ha organizzato due webinar sui miti da sfatare riguardo gli Studi di Preferenza dei Pazienti, in continuità con il ciclo di incontri che hanno come tema principale la centralità del paziente all’interno dei processi decisionali in ambito sanitario.
Gli incontri hanno esplorato il crescente ruolo degli studi di preferenza in un sistema sanitario attento al coinvolgimento attivo del paziente sia nella definizione dei percorsi di cura che nella valutazione della qualità dell’assistenza, sottolineandone l’importanza per allineare ricerca, pratica clinica e politiche sanitarie a reali esigenze.
È stato chiarito il significato di “preferenza dei pazienti”, distinguendolo da concetti affini come i Patient Reported Outcomes (PROs) e le Patient Reported Experiences (PREs). È emerso come gli studi di preferenza si focalizzino specificamente sulle scelte consapevoli dei pazienti tra diverse opzioni di trattamento, mettendo in luce ciò che realmente conta per loro in termini di benefici, rischi e modalità di somministrazione.
Sono state poi presentate le principali metodologie alla base di questi studi, in particolare i discrete choice experiments, che
consentono di quantificare le priorità dei pazienti attraverso scenari ipotetici e scelte simulate. Attraverso esempi concreti, è stato possibile evidenziare i punti di forza di questi approcci rispetto ai questionari tradizionali, sottolineandone le peculiarità e le potenzialità nell’orientare decisioni cliniche e regolatorie.
Ampio spazio è stato dedicato allo stato dell’arte degli studi di preferenza, con un approfondimento sulle aree terapeutiche in cui trovano oggi maggiore applicazione, come l’oncologia e il diabete. Sono state, inoltre, evidenziate le indicazioni emergenti da parte delle autorità regolatorie che sempre più riconoscono il valore di questi strumenti nell’ambito della valutazione del beneficio clinico e della definizione dei percorsi di cura.
Infine, è stato sottolineato il ruolo fonda- mentale delle associazioni di pazienti, non solo come portavoce dei bisogni della comunità, ma anche come partner attivi nella progettazione, realizzazione e disseminazione degli studi. Il loro coinvolgimento contribuisce in modo determinante a rendere i processi decisionali più trasparenti, inclusivi e realmente centrati sulla persona.
In conclusione, la necessità di due webinar dedicati al tema degli studi di preferenza nasce dalla percezione che, a livello internazionale, vi sia un crescente interesse a raccogliere con metodologia la prospettiva del paziente, considerata par- te integrante del valore terapeutico di un trattamento, ma che in Italia, sia necessario un maggiore sforzo nel riconoscimento di tale prospettiva da parte di tutti gli interlocutori del sistema salute.
La videoregistrazione completa del webinar introduttivo è accessibile tramite questo link: Gli studi di preferenza dei pazienti: miti da sfatare – MediaSpace – Università degli Studi di Padova.

Paola Berchialla – Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino
Martina Di Blasio – Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino
Carmen Fava – Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino
Ileana Baldi – Dipartimento di Scienze Cardio-Toraco-Vascolari e Sanità Pubblica, Università degli Studi di Padova

Con la collaborazione di Mariangela Amoroso, Sara Cazzaniga, Eleonora Grippa e del Gruppo di Lavoro SIMeF Patient Partnership