I Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre) rappresentano oggi un modello di cura unico, pensato per la presa in carico delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative, come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari. Fondato su un approccio integrato che unisce competenze multidisciplinari, il modello risponde all’alta complessità assistenziale di queste malattie.
NeMO nasce dall’iniziativa della comunità dei pazienti, che ha proposto al Sistema Sanitario Nazionale un progetto capace di unire in un unico luogo tutte le specialità cliniche necessarie, superando il difficile peregrinare delle famiglie tra i presidi ospedalieri. Con questo intento, le maggiori Associazioni Nazionali dei Pazienti – UILDM, Fondazione Telethon, AISLA ed Associazione Famiglie SMA, a cui si sono unite Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus e Slanciamoci Associazione non profit – danno vita a Fondazione Serena Onlus, l’Ente giuridico nel quale si sviluppa il progetto. Dalla prima sede, realizzata a Milano nel 2008 presso l’Ospedale Niguarda, oggi i Centri NeMO sono un network di otto sedi su tutto il territorio nazionale – Roma, Genova, Brescia, Trento, Napoli, Ancona e Bologna – all’interno di grandi ospedali pubblici, a garanzia dei servizi e delle infrastrutture necessarie all’operatività di ciascuna, con un impatto in questi anni nella vita di oltre 20.000 famiglie.
Multidisciplinarietà e alta specializzazione, dunque, grazie ad uno staff permanente in ogni NeMO, capace di lavorare insieme per la realizzazione del Progetto Riabilitativo Individuale, espressione dell’integrazione delle discipline. Il team, infatti, è composto da clinici di diverse specialità (neurologi, neuropsichiatri infantili, pneumologi e fisiatri), psicologi e operatori sanitari (infermieri e OSS, terapisti motori, occupazionali, respiratori, della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, dietisti, logopedisti e nutrizionisti). Parliamo di spazi di cura dedicati alla neuroriabilitazione per tutte le età e in ogni fase della malattia, con 134 posti letto per la degenza ordinaria e ad alta complessità assistenziale, ambulatori e day hospital; 10 palestre e quasi 400 professionisti. Un approccio metodologico fondato sugli standard di cura nazionali e internazionali riconosciuti, con un periodo medio di degenza di 20 giorni, follow up periodici, accessi alle terapie innovative e partecipazione agli studi clinici, che portano i pazienti a frequentare il Centro in modo costante e per più volte durante l’anno. Un’esperienza di cura, ma anche di relazioni di sostegno, che fanno di NeMO un punto di riferimento per la comunità delle famiglie. Solo nell’ultimo anno sono stati oltre 5.000 i pazienti presi in carico.
La visione chiara di un progetto, che ha messo al centro la persona, attraverso un principio di continuità. Continuità tra pratica clinica e ricerca scientifica, tra reparto e territorio e nel quotidiano della persona, nelle scelte terapeutiche e nella dimensione progettuale di futuro. E se la ricerca sta cambiando la storia di queste patologie e la qualità della vita delle famiglie, il modello NeMO consente al nostro Paese di giocare un ruolo da protagonisti nei network scientifici internazionali. La ricerca nei Centri, infatti, si inserisce nel percorso di pratica clinica e accompagna la persona il tutto il suo viaggio di presa in carico. Proprio questa traslazione facilitata tra clinica e ricerca rappresenta il carattere di efficacia del modello NeMO: la disponibilità importante di dati retrospettivi, che ben definiscono le caratteristiche cliniche e le traiettorie di malattia di ciascuno, favorisce, infatti, l’inclusione negli studi osservazionali e farmacologici. Un’attività scientifica che si svolge in tutti i nodi della rete NeMO, al servizio del network stesso.
Ma qual è la sfida futura? Nella costruzione della conoscenza e dei nuovi significati del concetto stesso di cura per patologie rare e complesse, un modello come quello di NeMO, fondato sul valore della “sussidiarietà che concorre al benessere collettivo”, può diventare un’opportunità reale e concreta per comprendere e gestire un cambiamento culturale. Questo è in fondo lo spirito di NeMO: un’esperienza unica di amore per la Vita.
Dott. Paolo Lamperti
Direttore Generale Centri Clinici NeMO
